Peste tot găsim articole despre ce face un copil la 1 lună, dar la 3 luni, stă în funduleț la 6 luni? Fiecare dintre noi citește, caută să bifeze luna în care se află copilul şi dacă urmează acele etape de dezvoltare neuromotorie, dacă reușim să îl alăptăm, dacă prinde jucăria şi când, dacă a luat în greutate conform tabelelor de la medic, dacă mănâncă gramajul recomandat.

Dar ce facem în cazul în care nimic din standard” nu ni se potrivește? Dacă aflăm de la început, sau poate în primele luni de viață alături de bebelușul nostru că suntem o familie specială? Cine ne învață ce facem cu copilul la 1 lună sau la 3 sau la 6?

Pentru că Felicia este o persoană dragă nouă şi o prietenă Little Steps, aş dori să ne învețe din experiența ei alături de Amma, un copil special, curajos şi optimist cum rar întâlnești.

Ce are nevoie să știe un părinte de copil special atunci când află diagnosticul celui mic?

Când află că micuțul lui are un diagnostic invalidant, părintele are nevoie să știe care sunt pașii pe care trebuie să îi urmeze împreună cu copilul lui. Are nevoie de un navigator medical şi un navigator de terapii de recuperare, dacă diagnosticul le impune. Bineînțeles ca are mare nevoie de un umăr pe care să plângă şi care să îi fie alături fără a critica sau a da sfaturi inutile.

Deci cele două direcții indispensabile sunt: îndrumările clare, precise către cine, ce şi cum şi ce pași sunt de urmat în recuperare, iar cea de-a doua, să îşi poata elibera trăirile pentru că nu este deloc ușor să afli că ai un copil cu un diagnostic invalidant. O întreagă lume se prăbușește! Tot ceea ce ai plănuit privind copilul se transformă în ceva ce nu credeai că poți gândi, simți sau trăi!

Cum decurg primele luni din viața unei familii speciale?

Primele luni sunt halucinante pentru că vin cu o serie de controale medicale pe care trebuie să le faci copilului, să te asiguri că este corect diagnosticat, că are tratamentul care trebuie. Dacă diagnosticul pe care l-a primit îi pune în pericol viața, dacă are tulburări neurologice grave, în prima parte a vieții bebelușul își va petrece majoritatea timpului în spital pentru a fi monitorizat. E o perioadă în care e nevoie de un sprijin familial foarte mare (să fie implicați ambii părinți, bunicii, nașii, frații).

Cine te învață ce are voie sa mănânce copilul tău, cât sau cum?

De obicei, la copiii cu întârziere în dezvoltare, diversificarea se începe puțin mai târziu. Se fac analize pentru determinarea intoleranţelor, alergiilor sau altor tulburări metabolice. Medicul pediatru care urmărește copilul împreună cu alţi medici (alergolog, gastroenterolog) te ghidează în acest proces, în ceea ce privește momentul introducerii alimentelor şi ce trebuie evitat. Ceilalți terapeuți: kinetoterapeuţi, fizioterapeuți, terapeuții de integrare senzorială, terapeuții de integrare a reflexelor, fiecare cu competenţele lor, însoțesc familia şi copilul pas cu pas pentru a învăța unii de la ceilalți cum să ajute mai bine copilul în procesul de hrănire.

Cum şi cu cine se joacă un copil special?

Cu adulții din viața lui, cu frații daca există şi sunt implicați, deoarece în România, copiii speciali sunt ascunși de cele mai multe ori. Părinții poartă cu ei povara rușinii şi a învinuirii, aşa că din păcate socializarea se restrânge doar în cercul familial. Deși un copil este un copil indiferent de situația lui fizică, neurologică, emoțională sau psihologică şi are aceleași nevoi de interacțiune, de socializare, de integrare, în cele mai multe din cazuri porțile” parcului sau ale grădiniței/şcolii sunt (auto)închise pentru el.

Cum găsește calea potrivită o mamă care luptă alături de copilul ei?

Calea depinde de fiecare în parte, modul ei de a trăi, abilitățile ei, nu există alegeri bune sau rele. Unele mame aleg să se întoarcă la serviciu şi să îl lase cu alt aparținător, în felul acesta creând un spațiu între ea şi copil, pentru a-şi putea trăi viața şi pentru ea. Ar trebuie să existe viață personală şi după ce ai un copil special. Alte mame aleg să se implice alături de copilul special şi să se recreeze. Să încerce variante şi soluții noi de readaptare şi reajustare. Să îşi schimbe orientarea profesională.

Cât de multe știe părintele unui copil special despre diagnostic, tratament, terapii?

Cât este pregătit să afle. Suntem diferiți şi trăim diferit. Depinde de la om la om. Sunt părinți care indiferent de diagnostic şi terapii, vor rezultate, dar privesc din umbră acest proces. Sunt alții care se implică, studiază, citesc, merg la medici şi spun: am aflat şi despre acest tratament sau această terapie, ce facem să putem beneficia de ea? Părinți care caută rezultate în ţară, dar şi peste hotare, care caută specialiști în toate colţurile lumii, cu dorința de a colabora cu ei sau a-i întreba referitor la nevoile copilului lor.

Cum găsești răspunsuri la întrebările pe care le ai?

Citind foarte mult, actualizând informațiile permanent. Întrebări sunt multe şi de toate felurile: de parte spirituală, încercând să înțelegi cum şi de ce se întâmplă lucrurile într-un anumit fel; medicale, ce terapii genice apar, ce cercetări s-au mai făcut, în speranța că pe viitor, efectele unei mutații genetice să fie mai ușor de gestionat. Citind şi intrând în contact cu alţi oameni care au interese similare, lucrând mult asupra propriei persoane… sunt punctele cheie care mențin mintea ocupată şi sufletul liniștit.

Cum ne educăm să ne acceptăm așa cum suntem şi să îi acceptăm pe toți cei din jur așa cum sunt ei?

Prin introspecție învățăm să îi acceptăm pe copiii cu nevoi speciale. Lucrând asupra propriilor mentalități, asupra prejudecăților noastre. Un copil cu nevoi speciale schimbă pe toata lumea, te duce în travaliul doliului. Ce simți vizavi de copilul la care visai, se poate descrie ca un travaliu al doliului. Acesta presupune mai multe etape: treci de la depresie la acceptare, la reajustarea valorilor, ca apoi să se deschidă o nouă lume, mai blândă şi mai încăpătoare, în care să intre şi familiile speciale cu toate durerile lor, pentru că ar trebui să le fie mai ușor, să fie ajutați, nu împinși şi mai tare în suferința lor.

Aparții unei comunități cu familii speciale?

Da, punctele de terapii ne-au adus împreună. Formările în terapii ne-au apropiat. Ne bucurăm în această comunitate de reușitele celuilalt copil, suferim alături unii de ceilalți, când ajung în spital sau când unii pleacă. Mă bucur că nu sunt singură şi am un umăr pe care să plâng, care îmi înțelege neputințele, dorințele şi luptele!

Cum reușești să lupți zi de zi şi să nu te mai întrebi, cum ar fi fost dacă…?

Pe părinții cu copii speciali ne torturează această întrebare. Îmi imaginez… dar revin repede asupra prezentului, gândindu-mă că Amma are o altă misiune aici pe pământ, mă bucur de ea așa cum este. Este sfredelitoare şi dureroasă întrebarea. Sigur că mi-o imaginez cum ar fi fost dacă… Întrebarea provoacă o durere cu care ești nevoit să înveți să trăiești şi să te bucuri de viață în condițiile date!

Un sfat, un gând, orice poate ajuta un părinte care are un copil special?

Să nu renunțe niciodată la copil, la ideea de a-l ameliora, de a-l ajuta să progreseze, indiferent ce înseamnă acest lucru, de a nu renunța la a-i creşte calitatea vieții. În general, părinții obosesc. Sunt familii care renunță la copii, fizic, îi abandonează în instituții, părinți care nu mai văd speranța după 6-7 ani de terapii şi îi menajează, rămân la o terapie de bază, dar sunt şi părinți care lucrează constant pentru creșterea calității vieții şi bunăstarea copilului. La orice vârstă creierul învață şi dacă are această capacitate, noi suntem obligați să-i oferim ocazia. Nu există barieră de vârstă! Nu există primii 3 ani esențiali sau primii 7 ani, acele limite pe care anumiți specialiști în domeniul recuperării le-au descoperit la un moment dat, însă există neuroplasticitatea (capacitatea creierului de a-şi forma noi legături în funcție de stimularea pe care i-o ofera mediul înconjurător şi pe toate ariile de stimulare).

Ce proiecte ai pentru viitor şi de ce ai ales acest drum?

Neurotouch4kids este un concept prin care doresc să vin cu terapii integrative, holistice care să ajute creierul să primească noi şi noi informații, să le conecteze, să le lege în moduri cât mai complexe. Pentru că neuroplasticitatea este un atribut extraordinar al creierului, care stă la baza complexității lui şi ajută persoana să se integreze mediului înconjurător şi să asimileze informațiile care i se oferă. Atunci se formează legături neuronale complexe.

Îmi doresc să vin în sprijinul copiilor speciali cu terapii de calitate, testate ani de zile în alte state ale lumii şi cu impact pozitiv asupra recuperării acestora. Este vorba despre terapii neuromotorii de integrare a reflexelor, care sunt fundamentul realizării achizițiilor motorii.

 Ce facem cu terapiile de recuperare pe un creier lezat? Construim pe ce avem! Dacă avem leziuni multisistemice sau hemoragice, encefalopatii, nouă ne rămâne să lucrăm pe ce avem. Lucrăm pe porțiunea de creier ”restantă”. Neurotouch4kids își propune să atingă structuri nervoase cu informația pe care terapiile le oferă, să atingă suflete, oamenii din jur şi interacțiunea dintre ei. Este mult mai mult decât o multitudine de terapii, este un mod de conectare autentică cu copiii, în primul rând, dar și cu părinții, un mod de interconectare şi interacțiune între părinți. Este un mod de a oferi speranță, oricare ar fi nivelul de afectare cerebrală pe care o are copilul. Prin terapie îl putem duce la cel mai optim potențial al lui.

Fotografie realizată de Marc Schaefer pe Unsplash